海曲泊帕价格（松山医话医案）
“本作品为刘松山医师原创，如需转载，请注明出处！”
松山医案
一、病人概况
小杨，女21岁，身高165，成都中医药大学附属医院门诊就诊卡号：3696539。
2年前（2019-10）确诊重型再生障碍性贫血（缩写：SAA，简称：重再）至今2年。
确诊以后，曾在成都市H医院、E医院、S医院、K医院等多家大型三甲医院，以及小杨老家的巴中某三甲医院辗转就诊、抢救、治疗，历经了重度贫血的不断抢救性输血、危险出血的风险抢救、高热感染等抗感染抢救等危急病情的救治，在经历了所有常规治疗SAA的用药和抢救之后，家庭花费已近80万元，虽背负了不少债务，治愈的希望却仍然遥遥无期、毫无治疗进展。
严重的病情反复迁延半年以上被拖入了慢性期，西医的常规药物治疗算是彻底失败。 在H医院医生声称”必须骨髓移植”、“吃中药无效”等令人绝望的定论以后，在毫无办法、毫无希望的情况下慕名寻求中医治疗。
然而奇迹竟然在绝境中发生，自从2020年3月启动中医药治疗以来，疗效却发生了翻天覆地的变化，与之前纯粹中药治疗不同的是，中药治疗以后再没有输过血，各项血液指标可以说是逐渐向好到突飞猛进般改善，接受中医药治疗后的短短三个月左右时间，各项血液指标就基本上全面恢复。
我院首次就诊记录
我院最近一次就诊记录
2021年8月，小杨最近一次血常规指标显示：各项数据、指标已经是全部恢复正常，继续服用纯中药以继续巩固疗效，想必完全脱离中药、完全恢复健康的一天并不遥远了。
二、 发病过程
01
2019年9月27号，上大学的小杨在持续几天口腔溃疡之后，突然流起了鼻血。 大学校医务室测量体温为38℃，当作感冒开了些药退了烧。
9月29号从学校返回家中过国庆节，据母亲讲当时小杨很消瘦、精神很不好，看起来疲倦、脸色发青。 由于长了口腔溃疡觉得口腔痛，回家也吃不下东西。
10月1号，精神还是不好显得病怏怏的，去了家附近的诊所买药，诊所医生说脸色不好可能有贫血，就喝了些高渗“葡萄糖水”，又给她开了些感冒药吃；
到了10月1号晚上，小杨身上出现青一块紫一块的瘀斑；
到了10月2号，小杨又流鼻血了，一家人就到了近的成都市第E人民医院急诊科，做了很多检查都基本是正常的，唯独“血常规”检查结果问题很大：报告单上看，好多指标后面跟了“↓”或者“↓↓”的箭头符号，
就是说这些数据是降低或者明显降低于正常值的，尤其血色素（报告单上名称为“血红蛋白”）只有60多个单位属于接近重度贫血，而正常值应该110个单位以上；白细胞也非常低只有0.5个单位，说明抵抗力非常低、很容易高热并发各种器官的感染，而正常值应该4个单位以上，极低的白细胞引发的感染都很重而且难以控制，持续高热甚至40度是常有的事情，所使用的抗感染用药都非常昂贵、花费巨大。
2019年10月出院记录
看到这么糟糕的血常规数据，E医院急诊科的医生当即判断很有可能就是传说中可怕的血液病，而且还可能是血癌（急性白血病），立即住院抢救输血、输血小板，不久检查结果出来了：急性重型再生障碍性贫血（简称SAA），一种难治性的、高死亡率的重症血液病。
02
抢救结束，家人把小杨转到成都市的S医院救治，医生继续交待同样的问题：病情很严重，随时有生命危险，还可能“猝死”，意指突然心跳骤停而死亡，一家人吓个半死。
S医院出院记录
住院期间查了基因、染色体等各种复杂而详尽的检查，单检查费就超过2万余元，当然也收获了医院的数次病危通知书。
住院期间，启动了治疗SAA的标准治疗药物“环孢素”，并使用“升白针”提升白细胞、价格不低的“特比奥”提升血小板，虽然升白细胞和升血小板的的价格非常昂贵还效果差，属于治标不治本的治疗，但是由于SAA的白细胞提升、血小板提升常常久久无法解决而面临感染和出血的风险，所以在没有更好用药的前提下也不得不重复使用。
人们通常认为的只要进了大医院、只要用了该用的药，病情就会好起来的愿望在重大疾病面前往往并不现实，人们认为西医一定能够治疗急性病和抢救危重病的认知也有相当的偏见，事实上并非如此。
因此，医生也在第一时间就告知了小杨的父母：西药的治疗效果很可能不好，可能需要做骨髓移植，但对于移植的效果并没有正常回应，感觉移植的风险很大、效果也不确定、后果自已承担。
但是，为骨髓移植作准备而进行的小杨弟弟与她的骨髓配型结果不成功，说明骨髓移植的条件还不具备。
03
10月18号病情稳定后从S医院出院开始继续口服环孢素免疫治疗（环孢素的治疗一直到次年的3月以后才开始减量），半个月后再次严重贫血后转到成都市著名的三甲医院H医院急诊科输血、输小板抢救。
此时启动的是比单一环孢素更为高级别、更为标准、更为全面的免疫治疗方案：环孢素+ALG+甲强龙。 同时，主诊医生极力推荐名为“海曲泊帕”的临床研究项目，一个对未上市药物“海曲泊帕”的研究项目，对于“海曲泊帕”是否有效、是否有副作用以副作用大小进行评估的研究项目，但属于研究阶段而并不成熟尚有待在患者身上进行试验和研究，“海曲泊帕”就是这样的针对SAA的项目，这样的研究项目在大型三甲医院的院区常常贴了很多“临床试验招募”、“临床研究招募”的广告。
小杨家人感觉：“海曲泊帕”效果非常好，对SAA很有利，甚至有些检查可以免费，以后病情变化了要住院可能会直接进入“绿色通道”而优先住院。
面对医生介绍的如此优惠和有效的药物，当然很快签下了并不完全清楚内容的“临床研究知情同意书”，同意小杨进入研究，当然也就相当于签下了该治疗方案所带来的任何可能性：包括疗效和副作用甚至严重不良反应，因为都清清楚楚地写在了“临床研究知情同意书”里面，并作为法律文书予以妥善保存的。
2019-10-29血常规
2019年10月20号进行研究前的全面检查，之后因为研究前发生了重度贫血而在成都市的K医院予以了输血、输血小板的抢救，随后于2019年11月5号顺利进入“海曲泊帕”临床研究。
成都市的K医院予以了输血、输血小板记录
该研究设立了“海曲泊帕”研究用药组和安慰剂对照组，安慰剂对照组实际上就是用的外观与“海曲泊帕”相同的淀粉制成的没有疗效的产品，以此来评估、对比“海曲泊帕”到底有效还是无效。
接受“海曲泊帕”药物实验记录
04
研究过程规定：服药前8小时内要空腹，服药4小时后才能吃早餐，每天吃“海曲泊帕”或者淀粉安慰剂的时间大约是零晨4点~5点，吃早餐的时间是早上8~9点。
“海曲泊帕”是一种与”特比奥“类似的、治标不治本的药物，并不能解决根本性问题，往往用有效、不用则之前的效果迅速消失，或者初期或者加量有效但久则无效，但是长期用药既贵还解决不了问题。
2020年1月18号完成了ALG的应用后，从住院了近70天的H医院出院，继续应用环孢素+强的松+“海曲泊帕”研究项目的用药，其间自费的、用于真菌感染预防的”卡泊芬净“用药2个多月花费大约5万元，而“海曲泊帕”需要持续用药2年。
2020年春节正值疫情初发，小杨又因为高热不退而住院了，但是并没有能够象当初H医院主诊医生承诺的因为进入了“临床研究项目”而可以优先入院，于是到了成都市E医院急诊科输血小板，当时血小板只有8个单位，
幸运的是容易诱发大出血的持续高热还是控制了下来。
成都市E医院急诊科输血小板记录
2020年2月15号，月经来潮，月经量非常大而失血过多导致再次重度贫血，在家里因严重贫血、供血不足，出现了双眼视力模糊模糊根本看不清，再次到H医院急诊科输血、输血小板救急。
H医院急诊科输血、输血小板记录
2020年3月初挂了初诊医生的门诊号就诊，面对没有任何疗效的各项极低的血液指标，C医生说：目前看是没有效果，估计参加的是安慰剂组，意思可能没有吃到“海曲泊帕”研究组而是吃的淀粉对照组就自然没有效果。
05
家属其实并不了解和清楚进入临床研究本来就是要面对可能有效、可能无效的结局，于是进入“海曲泊帕”研究项目是有可能进入淀粉组的结局（在此提醒所有参加临床研究项目的患者，要看清楚知情同意书的每一条款之后再慎重决定）。
2020-2021期间输血记录
随后C医生讲道：现在只有骨髓移植一条路，别无其它方法。 家属询问能不能吃中药试一试，C医生严辞拒绝：中药没有效果不能吃！
2020-2021期间输血记录
家属另挂了该医院另一位M医生的门诊号，M医生态度很好但同时也承认西药目前是无效的，可以试一试中药看看。
就是M医生这么简单的一句“可以试试中药”，给小杨带来的却是随后中医治疗的显著获益和以及SAA康复的生的希望。
这也是自患病以来，小杨一家人得到的仅有的一次西医大夫对中医药治疗的推荐。 于是2021年3月17日，小杨一家开始了第一次中医药的治疗。
中药服药不久，病情开始稳定，一个月后血小板就从服中药之初的几个单位上升到20多个单位。
到了时间来到2021年5月，血色素还达不到需要输血的60个单位以下的水平，但是小杨快来月经了，母亲担心月经来了大出血又出现严重贫血，就再输了一次血，也是自中药服药以后的最后的一次输血。
自从那次输血以后，小杨就完全脱离了输血再也没有输过血了，这是一个了不起的中医药参与下的救治案例。 随后的中药治疗就比较可以说顺风顺水，血细胞一路攀升并没有什么波折，最近期的血常规是9月的检查，所有指标均已全部恢复正常。
血小板变化
中药的治疗并没有什么高深莫测的或者神药，仍然是按照辨证论治的思路与方法，给予了再生障碍性贫血的中医治疗策略，无非就是从肝脾肾的功能调节入手，从补益气血、补益肝肾、脾肾双补、滋养肝肾之法为基础用药策略，佐以温补肾阳、填精补髓、养肝调肝、疏肝行气，辅以清热化湿、化痰活血、除湿利尿等。
可以看到，血液指标逐步恢复，再没有进行过输血和输血小板的抢救，这是中医药治疗SAA、治疗现代西医根本没有取得疗效而单纯中药治疗取得疗效的典型案例，值得SAA患者、血液科医生分析与总结。
三、小结
01
小杨的治疗的确是按照国际惯例采用了标准的免疫治疗，而且治疗药物涉及了所有的治疗SAA的西药，但是事实上治疗效果可以说是完全没有，从诊断之初到规范西药治疗后的半年，几乎没有任何效果，仍然要定期输血，白细胞与血小板都非常低。
事实说明SAA的药物治疗也有效果不理想的案例.
曾经与一位国内的西医同行交流时有这样的对话时我表达到：环孢素治疗SAA的效果可能不足50%，意思是在总体有效的患者中，有相当一部分患者是没有什么效果的，但是作为主流治疗的环孢素之外没有什么用药了，于是对于环孢素的质疑或者客观评价甚少，该西医专家口头表达到：我认为环孢素的疗效可能30%都没有。
当然这是一句不代表客观真实性的评语，但至少也在某种程度上表明，免疫治疗的代表性药物环孢素不是万能的，也有其不能解决的临床的免疫问题。
这里面的关键我认为，或许与机体的免疫问题本就是一个复杂的问题，并不能单纯从激素、环孢素就能够解决的，可能还涉及很多现有医学没有认识到、没有能够解决的免疫问题，只有面对问题才能解决问题。
02
中医药治疗SAA，其实不只有小杨这一个典型案例，在公众号“松山医话”中搜索关键词“再生障碍性贫血”，会看到和了解更多的有关于再障的中药治疗的有效甚至非常有效、康复的案例，而这些全部是现代医学治疗失败，或者治疗乏效的案例。
当今治疗再生障碍性贫血本就是对于疑难重病的认识，普通大众、患者、西医大夫对于中医治疗的疑虑显然与正规渠道报道有限、所谓的依据不足有关。
但正所谓计事实、摆道理，我们首先以事实、以数据、以证据、以案例来讲事实，以结果、以疗效为依据，在此基础上来展示中医药的疗效，而这样的事实上的疗效，其实就是患者与医生的共同追求，甚至疗效的取得是否与现代医学的免疫机制相符、能否用现代医学予以阐述和解秘，其实并不是问题的关键核心，关键在于我们的目的、疗效是否达到。
用一句话来概括就是：疗效是硬道理，机理是道理硬。 意思是说，只要取得疗效，能否说清楚发病机理、为什么有效并不不重要，如果既有疗效、又能够清楚地阐明道理，那只能说明疗效的取得符合预期而已。
03
中医院治疗重型再障、普通再障、慢性再障不断传来有效果的真实案例，而且再障也是中医药治疗血液病的一个优势病种。
但是由于再障的发病，特别是急性再障、重型再障在发病之初，就可能以严重的持续高热、中重度甚至极重度的贫血、多部位广泛出血为表现，病情危重显然让患者措手不及而急于短时间解决危重病情，几乎在病重之时都选择的是西医治疗而去了西医院，但是正所谓西医解决不了的、病程拖了三个月以上的，基本就很难短时间解决，这种进入慢性期的、解决不了的临床疑难问题，在此状况下才想到中医治疗的少之又少，
但正是在如此艰难情况下中医药确实又从其中的疑难患者中捞起来、缓解了甚至是康复了部分病例，正说明中医药治疗的有效性，因此我们可以想到，如果在发病之初能够在西药治疗的同时又尽量联合中药，是不是这种中西医结合、中西医配合的方式，更能够最大程度地救治、治愈病人，至少是提高了对于再障、重型再障的疗效，何乐而不为呢。
下一篇：投资人梦见自己捆柴(梦见自己投资失败)上一篇：单身的人梦见自己抱孩子(单身梦见自己哭)